Det här inlägget kommer säkert bli luddigt, men jag skriver det för mig själv och för att jag ska försöka komma ihåg. Kommer säkert missa massor, men i det stora hela så. Ni får ursäkta alla stavfel, men jag har inte tid att läsa igenom texten och rätta allt då jag ska iväg och jobba.

 

I slutet av juni blev jag sjuk. Jag hade kännt av mina ögon ett tag innan, speciellt när jag läste på nätterna på mitt jobb. 

Men sen en dag blev min syn plötsligt väldigt dålig, jag såg helt suddigt och kunde inte fokusera. Jag ringde 1177 och så fick jag en tid dagen därpå på ögonmottagnigen på akademiska sjukhuset.

 

Dagen efter hade mina ögon dock blivit mycket bättre så det var nära att jag avbokade tiden, vilket var en himla tur att jag inte gjorde. Väl där trodde jag att de skulle upptäcka att jag behövde glasögon, men det var liksom lite värre än så.

 

De upptäckte att jag hade svullna synnerver. När de upptäckte det så förändrades stämmningen direkt. Jag blev skickad akut till neurologen där jag blev inskriven direkt. Jag förstod först ingenting, vadå inskriven och varför skulle jag stanna där?

 

På neurologen blev jag undersökt av läkare, jag kommer inte ihåg så mycket faktiskt. Men läkaren sa att mina svullna synnerver berodde på att jag hade ett övertryck i huvudet och att det kunde bero på flera olika saker och att jag skulle få genomgå en magnetröntgen för att de skulle kunna se om jag hade någonting i mitt huvud. 

 

Googlar man svullna synnerver så kommer hjärntumör genast upp och det kändes inte speciellt roligt. 

 

Jag blev som sagt inskriven på neurologen i väntan på att få göra en magnetröntgen, det skulle dröja för det var bara i väldigt akuta fall som det gick fort, men jag skulle få göra det inom 48 timmar iallafall.

Känslan jag fick när de kom in efter 10minuter och sa att "du ska iväg NU och göra magnetröntgen" var inte rolig. Det var ju bara i akuta fall det gick fort, och att jag blev runt skjutsad i en transport vart jag än skulle, fick inte gå, gjorde inte saken bättre.

 

När jag låg där i magnetröntgen fick jag världens dödsångest. Jag blev övertygad om att jag skulle dö så jag låg där och tänkte på hur jag ville att min begravning skulle vara och att jag skulle behöva skriva brev till mina barn och göra upp en långsiktig plan på hur jag ville att mina barn skulle bli uppfostrade i framtiden. 

Det kanske låter löjligt att läsa, men det var så jag kände. Jag var livrädd. Utåt sätt skrattade jag, skämtade med personalen och var som vanligt.

 

Tack och lov visade inte magnetröntgen på någon förändring utan allting såg jättebra ut. Lättnaden var enorm och det var nu de ändrade inriktning från att tro att det var en hjärntumör till att tro att det var Idiopatisk intrakraniell hypertension. 

 

Dagen efter gjorde de en tryckmätning, det gjorde de genom att göra ryggmärgsprov och därigenom göra en tryckmätning för att se om trycket är för högt. Vilket det då var, och det var då jag fick min diagnos. 

 

När jag fick min diagnos så googlade jag såklart diagnosen, vilket jag inte skulle ha gjort. Det var inte speciellt trevlig läsning. Sen dess har jag inte googlat fören idag och jag lovar mig själv att jag inte ska göra om det. Jag får bara ångest av att göra det. 

 

 

Jag äter medicin dagligen för sjukdomen. Jag går dessutom på behandling och tömmer ut vätskan som gör att jag får för högt tryck. De går då in genom ryggmärgen och på det sättet kan dom tömma ut vätskan.

 

Behandligen är hemsk. Jag har fått flera läkare som inte har hittat rätt och istället stuckit mig i skelettet, nerver och muskler. Det gör himla ont och är inte alls trevligt.

 

Min sista behandling var fruktansvärd. Jag fick en kvinnlig läkare som inte alls visst vad hon gjorde. Hon pratade högt för sig själv och ställde frågor som "men vad är det här för vätska, är det blod eller är jag rätt" 

Hon lovade att hon skulle hämta en mer erfaren läkare om hon inte hittade rätt på första försöket, men det gjorde hon inte. Istället höll hon på att sticka och gräva runt i ca 30minuter innan hon gav upp och hämtade hjälp. 

När den läkaren kom så hittade han rätt direkt, och idiotläkaren sa då "ja jag stack in hela sprutan men jag kom inte in och det fanns ingen mer spruta att sticka in" Den andra läkaren blev helt bestört och sa då att hon var helt fel ute! Himla skönt att höra med tanke på att hon hade sagt att det var mitt fel för att jag inte låg tillräckligt bra!

 

Efter den behandligen blev jag väldigt dålig. Jag blev sängliggande i nästan en hel vecka, kunde varken äta eller dricka, min hörsel påverkades, hemskt smärta i ryggen, feber, synen började skaka, domningar mm. Ett tag trodde jag på riktigt att jag var döende. 

Jag hade telefonkontakt med neurologen som sa att de hade en plats åt mig där, men eftersom jag inte kunde gå så hade jag varit tvungen att åka ambulans in, och det ville jag verkligen inte.

Tack och lov så kom min mamma varje dag och tog hand om både ungarna, som hade sommarlov, och mig. Utan henne hade det aldrig gått, då hade Robin fått vara hemma från jobbet. 

 

Efter flera dagar kände jag att det faktiskt höll på att vända. En kväll så hjälpte Robin mig in i duschen och duschade mig, kände mig lite piggare och fräschare då faktiskt. 

 

Så när jag var på akademiska sjukhuset förra veckan så ville de återigen göra en behandling på mig, men jag vägrade! Jag vet att jag måste, annars kan det gå illa för mig. Men då får de bannemig informera mig om det innan och inte bara kalla mig utan att berätta vad de ska göra. 
Tyvärr så är specialisten borta nu i några veckor så jag fick inte tid igen fören vecka 42 för behandling. Men vi kom överens om att jag fick vänta tills dess om jag lovade att höra av mig för en tidigare behandling om jag får värre symptom än dom jag redan har. 

 

Efter vecka 42s behandling kommer jag få veta mer om hur vi kommer lägga upp min framtida behandling, det beror på hur den tryckmätningen ser ut.

 

I måndags så genomgick jag också en stor ögonundersökning för att se om mina ögon har fått några skador av sjukdomen, en stor del av behandlingen handlar ju om att rädda synen.

 

Dessutom hjälper det att gå ner i vikt. De som oftast drabbas av sjukdomen är unga fertila kvinnor med övervikt. Och det har hjälpt en del patienter att gå ner i vikt, så det satsar jag självklart på också.

 

Så det är så läget ligger till just nu för mig. Jag håller självklart tummarna för att jag ska bli helt bra och det finns faktiskt dom som blivit bra och inte fått några fler symptom sen, så jag satsar allt jag har för att jag ska få tillhöra den skalan. Att tillhöra den andra delen som det bara blir sämre och sämre för är alldeles för deprimerande. 

 

Den första tiden efter diagnosen hade jag väldigt mycket ångest. Jag ville inte vara ensam, kände mig väldigt ledsen och tänkte mycket på döden. Jag har ingen aning om varför jag reagerade som jag gjorde, men tack och lov tog jag mig ur det ganska fort och så länge jag inte tänker för mycket på de här, eller googlar om det så har jag ingen ångest längre.

Jag fick ångest när jag hade skrivit en del av det här inlägget, så jag tog bort allt och ringde Robin istället. Men sen bestämde jag mig för att jag måste skriva nån gång och det får fan vara nog nu, så jag skrev om allting. Nu har jag skrivit om det så nu kan jag fortsätta uppdatera bloggen om bra saker istället. 

mm frukost liksom